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クリオピリン周期熱症候群(CAPS)と日本の医療の現状

zatugaku

この記事の所要時間約 4 分

 難病に苦しむ人がたくさんいる。その人が生まれつき持っている病気となると特に胸が痛む。そして、難病に対する見方に何とも切ない日本の現状が浮き彫りになったので、それも含めてまとめることにした。

クリオピリン周期熱症候群(CAPS)とは

 乳幼児期に突然発症し、激しい高熱や炎症を繰り返す病気で、今の医療では薬や注射による痛み軽減策しかないらしい。患者も日本全国では50人ほどで難病指定はされていない。

 しかし、高額医療が適用されるとはいえ注射1本に130万円。定期的な投与を考えると結構な個人負担になる。さらに、薬も国の承認が下りていないため、個人的に海外から輸入する必要があるという。その額は10万円から20万円らしい。

 私も子供がいるので、子供のための親の苦労は知っているつもりだが、難病の親となると話は違う。本当に辛い現状だと考える。

難病に対する国の制度

 国が難病とする疾患は56ある。もちろん、クリオピリン周期熱症候群はその中には含まれていない。もし、難病指定されていれば先に述べた患者負担額が無料になるなどの手厚い保護を国から受けられるという。疑問なのは56の疾病のどこに線が引かれているかが明確ではない点。

 例えば難病指定の基準の一つに「患者が少なく、重篤で治療法がなく、一生涯にわたって症状が続く。」というものがある。これだけをみれば全国で50人、クリオピリン周期熱症候群もその中に入っていいはずなのだ。でも現実はそうではない。自分の子がもしその難病にかかってしまったら…そう思うと、なぜ国はもっとこういう所に税金を使わないのかと思えてくる。

新たな動き

 平成27年1月から、難病者の国の基準が変わるらしい。対象疾患は56から300になり、患者負担額は2割(現行は3割)に減るなど、難病者にとってはかなり良い待遇が期待できるとされている。弱者に対してどこまで親切な国になれるかが問われている。一方で税金の使い道の方向性も問われている。

 こういう新たな動きに対して、国民が納得できるかどうか…。人によっては税金の無駄遣いと考える人もいるだろう。そうでなくても高額な医療費は税金の使い道としてしばしば国民の矛先が向く分野だからだ。
 
 高額医療の枠内に収まりきれない難病者に対する待遇、そこから抜けだして努力している人たちへの支援、心のケアも含めて国が正しい方向にお金を使えるかどうかが問われていると思う。そして個人的には、難病者本人や家族ではなく第三者の人たちが「難病に対する現状」を知っておくことが大切だと思う。どうしてもひとごとと考えてしまうから…。

今日のまとめ

 「辛い現実…」クリオピリン周期熱症候群と難病の現状
 クリオピリン周期熱症候群だけでなく、日本の難病医療に対する現状と今後も知れるまとめにした。たくさんの若い人がNAVERまとめを通して「ふーん」ぐらいは考えて欲しいと願う。

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